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科技日報(bào)記者 馬愛平
今年全國兩會(huì)期間，罕見病再次成為代表委員們熱議的話題之一。
全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長孫潔教授表示：“罕見病藥品研發(fā)成本非常高，但患者體量、預(yù)算影響及藥品在真實(shí)世界表現(xiàn)存在不確定性，因此罕見病與非罕見病藥品采用同一醫(yī)保準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)具有局限性。應(yīng)當(dāng)從治療價(jià)值、健康效益、獨(dú)特性和社會(huì)需要等角度探討并構(gòu)建我國罕見病用藥醫(yī)保準(zhǔn)入評價(jià)指標(biāo)體系，包括適當(dāng)提高年治療費(fèi)用閾值，科學(xué)納入罕見病藥品目錄，實(shí)現(xiàn)罕見病高值藥品保障。”
《2023中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報(bào)告》顯示，由于診療不便、藥物獲得困難等原因，近1/3的患者尚未或從未接受治療。這部分人群中，約一半患者因無力負(fù)擔(dān)醫(yī)藥費(fèi)用，從未進(jìn)行治療或放棄治療。令人欣慰的是，我國對罕見病保障方面的政策不斷完善。在已被納入醫(yī)保目錄的45種藥物之外，2023年1月，7種罕見病用藥新增進(jìn)入2022國家醫(yī)保目錄，進(jìn)一步減輕了罕見病患者用藥負(fù)擔(dān)。
然而，僅靠醫(yī)保還不足以解決所有罕見病患者“望藥興嘆”的問題。為了進(jìn)一步幫罕見病患者減負(fù)，孫潔建議：“可借鑒浙江、青島、江蘇等地經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)經(jīng)濟(jì)條件好、保障水平高的地方探索建立省級罕見病專項(xiàng)基金。另外，還應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)對罕見病的保障，將部分疾病負(fù)擔(dān)高、臨床需求迫切、臨床療效確切、醫(yī)保目錄尚不能覆蓋的罕見病藥品盡量全部納入普惠險(xiǎn)保障范圍。設(shè)置并優(yōu)化普惠險(xiǎn)產(chǎn)品有關(guān)罕見病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥的限制，優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置，為罕見病患者構(gòu)筑起一張‘醫(yī)有可保’防護(hù)網(wǎng)。”
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